Dia do Jornalista: repórter Larissa Carvalho relata luta que amplia Teste do Pezinho
A repórter da TV Globo Minas, Larissa Carvalho, é a convidada do curso de Comunicação Social da Fumec, no próximo dia 8 de abril, para celebrar os 95 anos da instituição do Dia do Jornalista. A data foi criada pela Associação Brasileira de Imprensa (ABI), valorizando a profissão e a liberdade de imprensa. A repórter ministrará uma palestra sobre sua trajetória profissional e sua luta como mãe de uma criança que tem um doença rara – que poderia não ter ocorrido caso o teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS) tivesse a identificado.
A palestra é para comemorar o dia do jornalista. O jornalismo tem uma grande importância para a sociedade, por isso a palestra é também para os cursos de direito, biomedicina, nutrição, psicologia. Outros cursos interessados também podem participar.
A trajetória de Larissa Carvalho se tornou um dos exemplos mais marcantes de como a experiência pessoal pode se transformar em mobilização social e política no Brasil. Ela ganhou projeção nacional ao transformar a história do filho em uma luta pela ampliação do Teste do Pezinho, ao descobrir que ele tinha uma doença genética rara chamada acidúria glutárica tipo 1, condição metabólica que impede o organismo de processar corretamente proteínas.
Como a doença não estava entre as enfermidades rastreadas pelo exame do SUS, o diagnóstico veio tarde. Ele apresentou a doença consumindo leite materno. O teste oferecido pelo SUS detectava apenas seis doenças, enquanto exames realizados na rede privada podem identificar mais de cinquenta enfermidades raras.
Com outras famílias e instituições como o Instituto Vidas Raras, a jornalista iniciou campanhas públicas, petições e debates legislativos para ampliar o exame. A ideia central era simples: diagnosticar doenças raras logo após o nascimento aumenta significativamente as chances de tratamento e de desenvolvimento saudável da criança.
A mobilização teve um primeiro resultado concreto em Minas Gerais. Em 2020, foi promulgada a Lei nº 23.554, que tornou obrigatória a ampliação da triagem neonatal no estado e determinou que as maternidades informassem os pais sobre a existência do teste ampliado.
O movimento também repercutiu nacionalmente. Em 26 de maio de 2021, foi sancionada a Lei nº 14.154, que determina a ampliação progressiva do teste do pezinho no SUS, incluindo dezenas de doenças metabólicas, genéticas e raras na triagem neonatal brasileira. A luta da jornalista está registrada no documentário “Uma Gota de Esperança”, disponível na plataforma Globoplay.
O evento aberto ao público, com entrada gratuita, acontece a partir das 9h30, no auditório Phoenix. Para participar será necessário doar 1 kg de alimento não perecível ou uma caixinha de leite que serão destinados à Associação Mineira de Reabilitação (AMR).
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